A maternidade com suas dores e delícias
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03 julho 2015

Doença de Kawasaki e o desespero de uma mãe!

Postado por: Rafa Manfroi

Olá!!

Pedi licença para a Rafa para fazer um alerta através de um relato sobre a doença cardíaca que meu filho teve aos 2 anos de idade. O diagnóstico foi difícil, pois o único sintoma era febre constante. Por isso, nunca, mas nunca mesmo, desprezem uma febre!

Cristina Lombardi Ferreira Medeiros

Jornalista e mãe do Felipe (6 anos e 2 meses) e de Bárbara (1 ano e 7 meses)

felipe e barbara

Esse mês celebramos o renascimento do nosso filho mais velho. Há quatro anos vivemos os piores dias das nossas vidas com o diagnóstico de uma doença no coração do nosso menino, com então apenas 2 anos e 2 meses de idade.

No final de abril de 2011 ele começou a fazer febre baixa 38,8 a 39 graus. Por um mês o levamos para consultar com o pediatra quase que semanalmente: primeiro diagnosticou amidalite, depois pneumonia, em seguida sinusite e por último uma virose. A cada diagnóstico um antibiótico era receitado e a febre cessava durante o tratamento, retornando ao seu término.

Meu marido é médico e começou a ficar preocupado com a situação, por isso decidiu que deveríamos procurar um médico infecto-pediatra. Logo de imediato a dra Carla Ereno pediu exames laboratoriais: foram 26 tipos diferentes para tentar identificar a causa da febre.

Enquanto os resultados não saíam, ela me orientou a ficar atenta a qualquer coisa que surgisse ou acontecesse de diferente com ele. Foi então que após uma soneca da tarde apareceram pequenas manchas avermelhadas no corpo, parecidas com aquelas brotoejas comuns quando a criança transpira bastante enquanto dorme.

Consegui um encaixe e durante o exame a médica pensou em voz alta “pode ser Kawasaki”, mas como não sou da área de saúde não entendi do que se tratava e nem da gravidade. Como ele não apresentava os outros sintomas clássicos da doença (mais informações no final), a busca continuou.

Na mesma semana os exames laboratoriais estavam todos prontos e os resultados normais. Em um desses exames o resultado ficou confuso: o Anti-IgG para Citomegalovírus veio extremamente alto e do Anti-IgM veio no limite da normalidade. O IgM indica infecção aguda, que está ocorrendo naquele momento e o IgG indica que já houve contato com aquele agente. Poderia ser um IgG falso negativo, ele naquela idade não poderia ter um IgG tão alto.

 Com essa dúvida na cabeça foi pedido um exame, a pesquisa por PCR do Citomegalovírus, que o laboratório daqui encaminhava para São Paulo e levava sete dias para ficar pronto. Nessa uma semana de espera meu filho teve febre diária, várias vezes ao dia, em que tínhamos que intercalar dipirona com paracetamol, banhos e compressas frias. Chegamos a dar dipirona a cada duas horas.

Após uma semana, numa tarde de quarta-feira veio o resultado do PCR negativo. Voltávamos à estaca zero: febre persistente e sem diagnóstico. Na quinta-feira pela manhã retornamos com a Dra. Carla. Tínhamos todos os exames de sangue normais, radiografia de tórax e ultrasssom de abdomem também normais.

No entanto, ao final da consulta veio o primeiro susto: a médica solicitou com urgência a realização de um ecocardiograma e uma tomografia. “Ele deve estar com algum tumor. Vamos procurar onde”.

Confesso que até esse dia eu estava muito tranquila e sempre digo que a ignorância pode ser uma bênção! Imaginava que como todos os exames estavam normais, realmente o que ele tinha era uma virose e assim como as febres haviam começado do nada, também do nada iriam embora…

Mesmo assim, ainda na inocência de que deveria ser uma virose, afinal de contas ele estava alegre e não reclamava de dores, marquei os exames – para sexta de manhã o ecocardiograma e para a tarde a tomografia de abdomem total – e tive uma tranquila noite de sono.

Semanas depois fiquei sabendo que meu marido a pior noite de sua vida naquela quinta para sexta. Noite em claro, pensando em todos os tipos de tumores da criança que podem cursar com febre, como o linfoma ou tumores abdominais que poderiam aparecer na tomografia, como nefroblastoma. O primeiro seriam pelo menos seis meses de quimioterapia, o segundo necessitaria retirar o rim e talvez quimioterapia associada. Só para citar as duas hipóteses mais comuns.

Sexta-feira, dia 4 de junho, ao meio-dia, estávamos na clínica para o ecocardiograma A cardio-pediatra Adriana Bresolin mal colocou o aparelho em seu coração e já decretou: é Kawasaki! Perguntei para o meu marido se era grave e a resposta foi curta e devastadora: “é!” Já comecei a chorar…

Fui para o carro com o meu filho enquanto meu marido aguardava os procedimentos. Dali da sala de exames mesmo a cardio entrou em contato com a infecto e decidiram pelo internamento imediato.

Enquanto esperava cometi a besteira de procurar no “Dr Google” sobre a doença e a primeira notícia era: “O caso mais conhecido da Síndrome de Kawasaki é do filho de John Travolta que morreu aos 16 anos…”. Meu mundo desabou! Mais tarde soube que o garoto não havia recebido tratamento adequado por conta dos preceitos da Cientologia, religião que o ator segue.

A Doença de Kawasaki é causada por uma reação autoimune do organismo contra a musculatura dos vasos sanguíneos – vasculite. Ainda não se sabe o que desencadeia essa reação, provavelmente são gerados anticorpos a partir de uma infecção por Estafilococus ou Estreptococus, que são duas bactérias extremamente comuns em nossa pele. Esses anticorpos produzidos para “combater” essas bactérias acabam “combatendo” a parede de alguns vasos sanguíneos, fazendo reação inflamatória nesses locais.

Na forma clássica da doença o olho fica avermelhado, como na conjuntivite, a língua inchada e avermelhada, inchaço e vermelhão de pés e mãos com descamação das pontas dos dedos, manchas avermelhadas pelo corpo, linfonodos aumentados (ínguas) no pescoço, febre alta de 39 a 40 graus. No exame de sangue – hemograma – aparece aumento dos leucócitos, anemia e aumento das plaquetas. Nenhuma dessas alterações havia em meu filho.

Os aneurismas de coronária ocorrem em 25% dos casos e se não tratados levam à morte súbita e infarto. A Doença de Kawasaki é a maior causa de doença do coração adquirida na infância nos Estados Unidos e no Japão. Esses aneurismas foram as únicas alteração presentes em meu filho, mas quando presentes já fecham o diagnóstico de Kawasaki.

 No Felipe a coronária esquerda estava com quase 4mm, sendo o normal 1mm, ou seja, poderia infartar a qualquer momento. Dilatações acima de 5mm nem sempre regridem com o tratamento.

Viemos pra casa, arrumamos uma mala e já partimos para o hospital onde ele deveria ficar por pelo menos 24 horas para receber imunoglobulina. Existem várias teorias de como funcionam as imunoglobulinas, mas ainda não se sabe ao certo, seria com se elas fizessem um “reset” no sistema imunológico e ele passa a não produzir os anticorpos contra os vasos sanguíneos.  

Como ele sempre foi muito querido, as 24 horas se passaram com muita calma. Não se incomodou com o soro e divertiu-se com a atenção das enfermeiras e das visitas, que em sua maioria chegavam carregadas de presentes.

Antes da alta hospitalar a dra. Adriana nos fez diversas recomendações: ele não deveria fazer atividades aeróbicas por muito tempo, como correr e pular em cama-elástica. Também teria que tomar aspirina diariamente pelo resto da vida, para reduzir o risco do sangue coagular no aneurisma da coronária e fazer um infarto.

A irmã do meu marido tem uma cunhada que é cardiologista e na época trabalhava no Incor – Instituto do Coração de São Paulo. Imediatamente ela nos contatou e falou que deveríamos leva-lo imediatamente para lá, explicando que havia uma cardiologista especialista em Kawasaki e também quais os procedimentos que deveriam ser feitos. Contamos que tudo estava sendo feito aqui e todos nós nos tranquilizamos, mas combinamos que o levaríamos na próxima semana.

Dia 11 de junho fizemos a pior viagem das nossas vidas! Quanta tensão!! Em São Paulo ele fez um novo ecocardiograma e felizmente já apresentou regressão de tamanho do aneurisma!! Ou seja, a imunoglobulina já tinha surtido efeito!

A médica Ana Maria Tomaz deu as mesmas orientações que havíamos recebido aqui em Cascavel e mais uma vez nos tranquilizamos por ter a certeza de que nossa cidade realmente tem excelentes profissionais e serviços de ponta.

Desde então, a cada semestre repetimos o ecocardiograma e confesso que às vésperas e também na hora do exame eu fico em pânico! No último, realizado em dezembro de 2014, com a graça de Deus o aneurisma regrediu e as duas coronárias estão com a mesma medida! Aspirina diária por tempo indeterminado, mas vida normal!!!

Mesmo sabendo disso e que a doença não retorna, a cada febre ou manchinhas no corpo eu fico desesperada. Quando ele começa a espirrar ou a tossir, por exemplo, “comemoro” aliviada: é uma gripe!!! Risos…

Por isso agradeço sempre a dra. Carla Ereno pela dedicação, responsabilidade e amor a sua profissão! Se não fosse por ela talvez tivéssemos perdido nosso menino!

Há pouco tempo ela me contou que acordou uma madrugada com uma espécie de aviso sobre o diagnóstico da doença. Tenho certeza que foi Deus que a iluminou! Obrigada meu Deus!!

 

felipe

                                                         Felipe no hospital para receber imunoglobulina

 

 

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Comentários

  1. Rafa Manfroi disse:

    Léa, querida, fiquei muito sensibilizada com seu relato!!
    Somos mães e quando vemos outra mãe sofrendo e lutando por seu filho, logo um sentimento de empatia nos invade: E se fosse comigo??
    Que Deus te abençoe, te fortaleça e traga cura definitiva e completa a Manuela.
    Um beijo no seu coração!!

  2. Lea Souza disse:

    OI, MEU NOME LÉA, TENHO UMA MENINA QUE HOJE TEM 5 ANOS E 2 MESES, MANUELA. Ela foi diagnosticada com SÍNDROME DE KAWASAKI com 1 ano e 2 meses, foram 6 dias de aflição, ela ficou deformada, inchada, olhos com secreção, narinas escorria líquidos transparente q logo endurecia e ficava branco, febre de 39 graus. A doença eh tão agressiva que os profissionais de saúde que não estava ciente do caso, ao trocar de plantão, me perguntava, se ela tinha sofrido queimaduras com óleo quente? Pq ac febre eh tão alta q derrete a pele.
    No sétimo dia de internação, foi medicada com imonoglobulina, por 3 quase 70 horas seguidas. Hoje continua com tratamento de “AS INFANTIL”, devido a coagulação do sangue. A alimentação eh muito importante, pois a doença deixou sequelas , coronárias direita e esquerda dilatadas. Ela está bem, mas temo, por causa da inflamação dos vasos sanguíneos, por ela ser menina, e futuramente tem que menstruar, então ainda não tenho relato em relação a isso. E nem os médicos me informam direito. Mas creio no amor d Deus por nós.
    Obrigada.

  3. tatiane pirotti disse:

    Meu filho matheus foi diagnosticado com doença de kawasaki com arteria coronaria direita dilatada e edtou lutando por um exame q o sus n cobre e custa 1600 reais aq em alagoas o exame angiotomografia das veias de base as vezes ele tem ums crises q fico em desespero mas eu creio em Deus q ele sera curado

  4. Rafa Manfroi disse:

    Juntos somos sempre mais fortes!!
    Obrigada Cris por responder ao Felipe e tenho a certeza de que Deus está no controle!!

  5. Cris Lombardi disse:

    Boa tarde Felipe!
    Na época (há 5 anos) quem nos atendeu no Incor (Instituto do Coração) foi a dra Ana Maria Tomaz. Não sei indicar outro profissional lá em São Paulo.
    Acredito que se você entrar em contato com o Incor eles podem indicar mais algum cardio-pediatra ou profissional especialista no assunto.
    Desejo que Deus abençoe e cure o seu Matheus! Abraço

  6. Rafa Manfroi disse:

    Ola Felipe!! Eu sou a autora do blog, mas não a autora do texto.
    Vou pedir que a Cris, mãe do Felipe que foi diagnosticado com esta doença, entre em contato contigo.
    Obrigada por estar por aqui, no Vamos Educar. Seu testemunho é muito bem vindo e pode ter certeza que estarei orando por vocês.
    Beijos no Mateus e que Deus o abençoe!!

  7. Felipe Olinto disse:

    Boa Noite,

    Meu nome é Felipe e meu filho Mateus com 4 anos enfrentou a crise da KAWASAKI sem conseguirmos o diagnostico, apenas 29-04-16 ontem um infectologista o atestou, ele ainda está com as mãos e pés descascando, mas de resto a saúde parece perfeita, o eletrocardiograma está marcado para 02-05-16, mas quero leva-lo para São Paulo vc poderia passar o nome dos medicos que trataram o seu filho. Muito Obrigado

    Felipe Olinto

  8. Kelly disse:

    Meu bebê foi diagnosticado com essa síndrome, como vocês trataram as dores nas aticulações? Foi em casa? Com novalgina e Tilenol?

  9. Cris Lombardi disse:

    Renata, como a doença não é tão comum (apesar de que depois que sabemos de um caso, descobrimos outros milhares), infelizmente o diagnóstico correto pode demorar a ser feito mesmo. Como você, também sofri com esse diagnóstico de “virose”… é triste demais!
    Graças a Deus existem ótimos profissionais que tornam-se verdadeiros anjos em nossas vidas! Fico feliz que sua amiga tenha sido esse anjo da guarda para você, como a dra. Carla foi para nós!
    Beijo

  10. Cris Lombardi disse:

    Adriano,
    Sou a mãe do Felipe, eu que escrevi o depoimento sobre o Kawasaki.
    O diagnóstico pode ser confirmado por um ecocardiograma. Vocês chegaram a fazer?
    A dra. Ana Maria Thomaz, do Incor (Instituto do Coração de São Paulo) é especialista no assunto. De repente valeria a pena uma consulta com ela.
    Nós também não temos nenhuma origem asiática. Como diz a descrição da doença: “é mais comum” em meninos de origem asiática, de 2 a 5 anos… O que não significa que possa acontecer em outras etnias.
    Deus ilumine o diagnóstico e o tratamento da sua Sophia.
    Abraço

  11. Rafa Manfroi disse:

    Nem fale Renata, não gosto dessa história de tudo ser virose também!! A gente sai com a mesma ansiedade que entrou não é? Oro para que Deus abençoe sua pequena e que ela fique bem!! Beijos no coração de vocês!!

  12. Rafa Manfroi disse:

    Olá Adriano!! quem passou por essa experiência com o filho não fui eu, foi a Cris, uma amiga que escreveu o texto contando sua emperiência. Vou pedir que ela mesma te responda ok? Abraço!!!

  13. Renata Mendes disse:

    Minha filha teve essa semana essa terrível doença, mas graças a uma amiga minha pediatra diagnisticou a doença com 3 dias e ficamos apenas aguardando a febre de 5 dias para fechar o diagnóstico. Mas durante esses 5 dias minha filha ficou totalmente prostrada, ficamos em pânico. A imunoglobulina foi aplicada no sexto dia de febre e após a aplicação dela acabou a febre e as manchas na pele. minha filha apresentou todos os sintomas do Kawasaki. O pediatra dela não conseguiu fazer o diagnóstico dizendo primeiro que era virose (tudo que é desconhecido é virose, tenho horror desse diagnóstico) depois ele disse que era alergia a um medicamento. Mas graças a Deus no mesmo dia que ele falou em alergia liguei para minha amiga,que somente com a minha descrição do quadro fez o diagnóstico. Levamos ela para a cidade que minha amiga trabalha,internamos e hoje estamos em casa, com minha gatinha ainda tomando doses altas de À S mas melhorando dia após dia. Mas deixo o alerta para TODAS AS MÃES cuidado com essa história de virose.

  14. Adriano Dionizio disse:

    Venho por meio deste, solicitar sua ajuda, nesta semana minha filha ficou internada com suspeita de dengue, e foi tratada como dengue, apos tratamento alguns sintomas persistiram, tais como: vermelhidão pelo corpo, boca rachada, febre de 37 a 39 graus so abaixa com remedios, vermelhidão nos olhos como conjitivites e diarreia durante dois dias, os medicos começaram a realizar alguns exames e nesse meio termo foi levantado a hipotese de ser a doença de kawasaki, apartir desta noticia venho pesquisando na internet, sobre a doença, ao encontra seu depoimento resolvi entrar em contato para maiores informações, gostaria se possivel de algumas dicas sobre a doença, ate mesmo alguma indicação de medico ou especialidade do medico, hoje ela esta sendo tratado pelo medico pediatra cardiologista, mas tenho receio na questão de confirmação que é realimente esta doença e de que forma deve ser tratada, hoje moro na cidade de resende, situada no interior do rio de janeiro, e tenho receio da estrutura medica de minha cidade por ser tratar de uma doença rara, poderia me ajudar.

    Nome de minha filha: Sophia, 7 anos de idade e nenhum grau de parentesco de origem asiatica.

    Desde já agredeço pela sua atenção.

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